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中新网上海6月1日电(记者陈静)多发性硬化(MS)是一种免疫介导的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病。“多发性硬化也被称作‘美女病’。”上海的神经内科专家全超教授1日接受记者采访时解释,数据显示,该病好发于29岁至39岁的青壮年群体,女性更为多见。
她告诉记者,简单来说,MS是免疫系统错误地攻击中枢神经系统,导致神经纤维周围的髓鞘受损或破坏,从而引发四肢麻木、视力模糊、疲劳、感觉异常等症状。
在采访中,记者了解到,目前,中国MS患者正面临着双重困境,包括:公众对疾病认知有限,许多患者难以及时察觉病症,错失早期治疗时机;该病症状不典型、临床表现多样,容易出现诊断不及时的情况,影响规范化诊疗的开展。
“多发性硬化可侵袭中枢神经系统的任何部位,个体的临床表现差异极大,病情常呈现时好时坏、反复发作的特点。”全超教授表示,“部分患者的症状会随时间推移而加重。由于多发性硬化早期症状复杂、表现多样,极易和其他常见病混淆,导致漏诊、误诊;也有部分患者的症状随着时间推移而自行缓解,这也容易让大家忽视病情,错失最佳干预时机。”
全超教授介绍,在临床上,多发性硬化患者发病时,通常看不到诱发因素,可能说发就发。视神经炎是主要临床表现之一,即:眼睛看不清楚、视野遮挡、视力下降,还有的患者色觉减退,约20%的年轻患者会以视神经炎症状起病,这是一种相对特异的症状。
面对MS的侵袭,临床诊疗中格外强调干预时机。MS早期以炎症反应为主。随着复发次数增多,患者病情会逐渐加重。虽然大脑在发病初期具备一定修复能力,但这种能力十分有限,一旦病情进入进展阶段,身体对治疗的反应便会下降。因此,把握好MS早期干预的“黄金窗口期”至关重要。
MS的临床治疗主要分为急性期和缓解期两大阶段。全超教授介绍,急性期治疗如同“灭火”,减轻症状、缩短病程、改善残疾程度和防治并发症;过了急性期,缓解期治疗才是关乎患者长远预后的“关键战场”,控制疾病进展、预防复发。其中,疾病修正治疗(DMT)正是目前缓解期治疗的核心“武器”。
这位专家表示,在临床上,患者的依从性问题需要特别关注。“我觉得这是多发性硬化长期治疗中最难的问题。”她指出,一些患者急性发作缓解,DMT治疗一段时间后,症状完全消失。他们会认为,疾病已经消失,于是擅自停药。停药一段时间后疾病再次复发,于是患者再来使用激素,之后继续DMT治疗。“这种情况比较多见,甚至会在同一个患者身上出现多次。”全超强调,“我认为加强患者宣教和管理是重中之重。”
“不规范治疗,最直接的结果就是复发,会出现新病灶,可能会导致残疾。”她提示。
罹患多发性硬化会是怎样的结局?全超表示,大多数多发性硬化患者预后是非常好的。一些早期诊断、早期治疗,能够在医生指导下接受规范治疗的患者,其实完全可以像正常人一样回归生活和工作。这位专家还指出,对于年轻的女性患者,可以怀孕。她们可以在疾病稳定一年之后备孕。
围绕今年“世界多发性硬化日”,相关疾病科普主题活动在多地成功举办,神经免疫领域的临床专家通过专题科普、现场分享与互动交流,向公众传递多发性硬化等疾病的诊疗现状与患者真实困境等内容,呼吁社会给予相关群体更多理解与关注。(完)【

